Massimiliano Verga, Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio disabile, Mondadori, gennaio 2012, pp. 186.

di Emanuela Catalano

Sbirciando tra gli scaffali di una libreria, un volume colpisce la mia attenzione, non tanto per il colore – un rosso fuoco sgargiante – o la casa editrice, né per l’autore, che non conoscevo fino a quell’istante; il titolo in sé mi ricorda vagamente un qualcosa che ben si accorderebbe con la mia infanzia, ma si tratta di altro: è piuttosto il sottotitolo a rapirmi, quasi interamente direi: “La mia vita dolceamara con un figlio disabile”.

Un libro, si sa, dovrebbe farci evadere dalla realtà, dovrebbe trasfigurarla, farci viaggiare alla scoperta di mondi lontani e sconosciuti: leggo per distrarmi – quante volte l’ho ripetuto – per ‘legittima difesa’ direbbe Woody Allen, per estraniarmi da un contesto e da una realtà che alle volte diventano un fardello difficile da sopportare, un boccone amaro troppo pesante da digerire. Ma questo libro qui mi smuove qualcosa dentro, mi tocca nel profondo, un qualcosa che difficilmente riuscirei a spiegare a parole, io che le parole le uso fino a farmi venire la nausea, se non fosse per quell’impulso in me irrefrenabile che mi spinge ad aggiungerlo alla mia pila di libri, nella consapevolezza che non potrò fare a meno di acquistarlo e precipitarmi a casa a divorarlo, accantonando ogni altro impegno o incombenza.

Un libro di solito si assapora, si gusta, pagina dopo pagina, in un paio di giorni, settimane, alle volte addirittura mesi. Ma questo qui no. Ho bisogno di sapere, ho bisogno di capire per quale ragione un padre decida a un certo punto di gridare tutta la propria rabbia e di lavare in panni sporchi non in casa come si suol dire, ma nella pubblica piazza. Forse il suo grido non è altro che un appello alla nostra indifferenza, ai nostri sguardi colmi di pietà e di quel pizzico di egoismo che ci spinge a pensare ‘per fortuna che non è capitato a me’ quando incrociamo per strada qualcuno sulla carrozzina, quel misto di ipocrisia e perbenismo di cui ci siamo ammantati e che ben pochi di noi ammetterebbero e riconoscerebbero per quello che è.

Massimiliano Verga

Nella nostra società, i benpensanti abbondano e sempre più sovente mi capita di constatare con grande sgomento, orrore, costernazione e indignazione (mi si perdonerà l’uso di un termine di cui ultimamente si tende ad abusare) come sia cresciuta la tendenza a nominare le cose con un nome diverso da quello che sono in realtà. E invece no. Le parole del prof. Verga ci strappano dal torpore letargico, dal rassicurante focolare domestico che ciascuno di noi si è creato, dallo spazio di obnubilamento in cui ci stordiamo nei weekend e dal sonno dogmatico nel quale le nostre coscienze giacciono quasi indisturbate.

Faccio l’insegnante di sostegno. Scusate se parlo un po’ di me. Non ha nulla a che vedere con il libro o meglio, riguarda ciò che il libro ha mosso in me, vale a dire la consapevolezza, che era già in nuce dentro di me ma che adesso è diventata una certezza, di non aver capito nulla della disabilità. Quante volte l’arroganza e la presunzione di sapere quel che si fa, di conoscere il proprio mestiere, anche in nome della passione e della inclinazione che si ha verso di esso, ci spinge a indossare delle lenti deformanti che non ci permettono di vedere oltre il nostro naso, costringendoci a una visione estremamente limitata che molto si discosta dalla panoramica d’insieme, impedendoci di cogliere l’essenziale?

Chi lavora con i disabili avrà certamente una forma di sensibilità diversa da chi invece nella vita fa tutt’altro mestiere. Ma ciò non permette di giudicare, non ci dà il diritto tanto meno il permesso di arrogarci la pretesa di esprimere una mera valutazione, che sia di condanna di un comportamento o di assoluzione, né di comprendere fino in fondo cosa voglia dire essere genitori di un figlio disabile.

Al di là di una certa tristissima retorica che l’autore sottolinea e rileva, si percepisce chiaramente come chi lavori per tre-quattro ore al dì con un disabile non potrà mai avere la reale percezione, il benché minimo sentore di cosa voglia dire averlo tutti i giorni in casa, tutte le notti, probabilmente tutta la vita, al proprio fianco. Un giorno, il padre di un mio alunno mi disse, parlando del proprio figlio: “Lei non sa cosa voglia dire vivere con lui […] dopo averlo rifiutato per anni, adesso so che non lo amerei così tanto se non fosse lui, se non fosse così”. Non c’è nulla da rispondere a queste parole. Se non constatare in silenzio che in effetti ha ragione e che l’unica cosa possibile, l’unica che si possa fare è cercar di sforzarsi a immaginare, per provare a capire.

All’inizio della lettura, si ha quasi l’impressione di trovarsi di fronte a un uomo estremamente cinico, freddo, distaccato. Non si capisce nemmeno molto bene come possa parlare del proprio figlio in certi termini. Ma in queste pagine è narrata in realtà, in tutta la sua forza e virulenza, la vicenda drammatica di un padre che si trova a dover lavorare e accudire un figlio che non sarà mai in grado di farlo da solo, di acquisire quelle agognate autonomie e competenze di cui sono piene le scartoffie della nostra burocrazia, dalla scuola alle strutture ospedaliere. Una vita sacrificata all’altro. Un mettere totalmente da parte se stessi, un annullarsi, un dimenticarsi per l’altro. Che con buone probabilità non si renderà mai conto del nostro ‘sacrificio’, non sarà mai in grado di capire – proprio perché impossibilitato a farlo per via della sua patologia – fino a che punto si è sacrificati la propria esistenza per lui. Mai nulla in cambio, mai un sorriso di gratitudine, un abbraccio di conforto, una dimostrazione di affetto.

Emerge il ritratto di un uomo devastato dal dolore ma che reagisce e più che accanirsi contro un ignoto destino beffardo, ricambia con un’altra moneta: quella dell’amore totale, gratuito e disinteressato. Egli ama suo figlio più di ogni altra cosa al mondo.

Verso la fine del libro, a un certo punto, egli si rivolge agli altri due figli, non per inchiodarli alle loro responsabilità ma per invitarli a porgli le giuste domande, quando sarà giunto il momento e saranno abbastanza grandi da capire, e decidere cosa fare della propria vita. E qui è racchiuso il cuore e l’anima del libro, nelle parole sincere, disperate ma colme di illusione e speranze per il futuro di un padre ai suoi bambini, la parte più densa e commovente dell’intero libro.
A queste raccomandazioni, si unisce l’ansia e l’incertezza del futuro, la consapevolezza che i genitori non sono eterni, che non ci saranno per sempre. E allora sorge la domanda, terribile per un padre, ‘cosa ne sarà di mio figlio se io non ci sarò più? Forse non sarebbe meglio che egli muoia prima di me?’. Agli anni di frustrazione, amarezza, abbandono da parte di parenti e amici, impotenza e scoraggiamento fa capo un sentimento più grande di tutti: quello dell’amore incondizionato per il figlio a scapito di tutti e nonostante tutto.

Quella che ci offre Verga in queste pagine è una grande lezione di vita, una esortazione a amare la vita nonostante le avversità e le prove che essa ci porrà di fronte, a amare i nostri figli anche se sono “diversi” perché nessuno è come lo vorremmo, nessuno è perfetto. Cosa significa essere normali? E chi è il diverso?

Concludo queste righe, nella speranza di aver instillato in voi la curiosità e la voglia di leggere queste pagine, una raccolta di pensieri e di immagini quotidiane su che cosa significhi veramente vivere accanto a un disabile grave (con tutta la rabbia, lo smarrimento, l’angoscia, il senso di impotenza che ciò comporta), pensieri che possono apparire di primo acchito molto duri, e talvolta anche ironici, su una realtà che per diverse ragioni (disagio, comodità, pietà) tutti noi preferiamo spesso ignorare. E che forse, proprio per questo motivo, nessuno aveva mai trovato il coraggio di raccontare nella sua spietata interezza.

Massimiliano Verga, Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio disabile, Mondadori, gennaio 2012, pp. 186, € 16,50.

6 commenti su “Massimiliano Verga, Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio disabile, Mondadori, gennaio 2012, pp. 186.

  1. igorsalomone scrive:

    Mi permetto di segnalare questa recensione, diciamo così, binaria…

    http://igorsalomone.net/2012/01/13/due-padri-a-confronto-tra-le-pagine/

  2. igorsalomone scrive:

    e dopo quella segnalazione, non posso che aggiungere la mia recensione. Io e Massimiliano siamo amici. Da anni. Entrambi abbiamo scritto del nostro rapporto con i nostri figli disabili. E del resto io di mestiere, per non farmi mancare nulla, mi occupo di disabilità. Come potevo negare mie parole dedicate alle sue? Eccole

    http://igorsalomone.net/2012/01/29/ziguli-lurlo-le-domande-e-la-solitudine/

  3. Valeria Cupis scrive:

    Appena il tempo nevoso di questi giorni mi permetterà di uscire, uscirò a comperarlo. Non posso e NON VOGLIO perderlo. Valeria

  4. Rita scrive:

    Un libro intenso, che ti smuove dentro…si legge l’amore incommensurabile e la paura, la rabbia e la quotidianità. Fa riflettere e devo assolutamente rileggerlo, non mi basta una sola volta.

  5. Monica scrive:

    Ho provato a scrivere due righe ….non ci riesco, a parole mi vengono fuori solo discorsi simil ipocriti….non, non è quello che provo. L’ho letto tutto di un fiato durante una nottata insonne…sono madre….davvero un abbraccio a questo padre meraviglioso e sincero.

  6. Genitori di Manu scrive:

    Non l’abbiamo ancora letto ma presto sarà me ne hanno parlato troppo bene , perlomeno per avere un conforto alla nostra situazione a volte di grave sconforto ,almeno il prof.Verga dopo di lui avrà qualcuno che potrà aiutare ( ziguli) ma dopo di noi purtroppo per una sindrome rara chi seguirà Manu?

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